21/3 η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, φαντάζεστε γιατί...

αρχείο λήψης 3 copy

Με πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, καθιερώθηκε από το 2006 η 21η Μαρτίου, ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.

Eπιλέχθηκε η 21η Μαρτίου με βάση τα αριθμητικά δεδομένα της ημερομηνίας (...?) τα χρωμοσωμικά χαρακτηριστικά του σ. Ντάουν: στο 21ο ζεύγος / στο 3ο χρωμόσωμα = 21 / 3 (...!)

Αιτία

Το 1959 ανακαλύφθηκε η αιτία της πάθησης από τον Γάλλο γιατρό και Ζερόμ Λεζέν. Το σύνδρομο Down είναι η πιο συχνή διαταραχή χρωμοσωμάτων.

Κάθε άνθρωπος έχει 46 χρωμοσώματα που ανήκουν σε 23 ζεύγη. Το σπερματοζωάριο έχει 23 χρωμοσώματα  και το ωάριο άλλα 23. Όταν γίνεται η σύλληψη και αρχίζει να διαμορφώνεται ένας νέος άνθρωπος το πρώτο κύτταρο σχηματίζει 46 χρωμοσώματα. Μερικές φορές όμως γίνονται λάθη και προκύπτουν χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Στο σύνδρομο Down, κατά τη σύλληψη, στο ζεύγος χρωμοσωμάτων νούμερο 21 εισέρχεται και ένα τρίτο χρωμόσωμα  (εξ ου και ο όρος τρισωμία 21). Η ανωμαλία αυτή αναπαράγεται στη συνέχεια σε κάθε κύτταρο του σώματος καθώς σχηματίζεται το μωρό. Να σημειωθεί ότι το περιττό χρωμόσωμα προέρχεται κατά 90% από το ωάριο.

Υπάρχουν τρία είδη του συνδρόμου Down. Το πρώτο είναι η τρισωμία 21, δηλαδή παρουσία χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων, κάτι που αφορά το 95% των πασχόντων.  Περίπου το 4% των πασχόντων έχει τη λεγόμενη μετάθεση. Αυτά τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μεν το φυσιολογικό αριθμό των 46 χρωμοσωμάτων, αλλά και ένα τμήμα πλεονάζοντος χρωμοσώματος 21 προσκολλημένο πάνω σε άλλο χρωμόσωμα. Τέλος, περίπου το 1% έχει το λεγόμενο μωσαϊκισμό, όπου μερικά κύτταρα έχουν τρισωμία 21 ενώ τα άλλα είναι φυσιολογικά.

Η παρουσία του επιπλέον χρωμοσώματος προκαλεί τα εξής συμπτώματα ή χαρακτηριστικά:

  • Γενικευμένη υποτονία και χαλαρές αρθρώσεις.

  • Χαμηλά τοποθετημένα, με προς τα πάνω κλίση μάτια και χαμηλά τοποθετημένα αυτιά.

  • Μικρό στόμα με μεγάλη προεξέχουσα γλώσσα.

  • Πεπλατυσμένη μύτη.

  • Πλατιά χέρια.

  • Χαμηλό βάρος γέννησης και μικρό ανάστημα.

 

 

 

Κατάργηση ΚΕΔΔΥ

 

   αρχείο λήψης 1Την Παρασκευή 16 Μαρτίου 2018 τέθηκε σε Διαβούλευση(1) το σχέδιο Νόμου(2) του Υπουργείου                           Παιδείας «Αναδιοργάνωση των δομών υποστήριξης της πρωτοβάθμιας καιδευτεροβάθμιας                                   εκπαίδευσης και άλλες διατάξεις» που αφορά την κατάργηση των ΚΕΔΔΥ. Έπειτα το σχέδιο Νόμου   θα       κατατεθεί προς συζήτηση στη Βουλή και θα ψηφισθεί μετά τις εορτές του Πάσχα.                                                                                  

   

(1) Η διαβούλευση λίγη τη Δευτέρα 26 Μαρτίου 2018 και ώρα 15:00. Μπορείτε να συμμετέχετε στη διαβούλευση ή να διαβάσετε απόψεις και συζητήσεις επ΄ αυτής από την ιστοσελίδα: http://www.opengov.gr/ypepth/?p=3873.

(2) Μπορείτε να κατεβάσετε το σχέδιο νόμου εδώ ή αν προτιμάτε σε μορφή Doc εδώ.

               Σε ό,τι αφορά τα ΚΕΔΔΥ, αυτά καταργούνται λοιπόν, και αντικαθίστανται από τη νέα υπηρεσία που θα ονομάζεται Κέντρα                     Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης (Κ.Ε.Σ.Υ.).

Προσοχή! 
Τα Κ.Ε.Σ.Υ. ήδη κατά την άποψή μας (noesi.gr) συγχέονται με το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) ένα συμβουλευτικό όργανο σε θέματα δομής και λειτουργίας του Εθνικού Συστήματος Υγείας. Συστάθηκε στο Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας.(πηγή: http://www.opengov.gr/ypepth/?p=3855-)

                                                               

 

 

 

 

 

 

 

Τροποποίηση απόφασης ένταξης στο Επιχειρησιακό Πρόγραμμα της Περιφέρειας, της Στέγης υποστηριζόμενης διαβίωσης ΑΜεΑ στην Κάλυμνο.

Με απόφαση του Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργου Χατζημάρκου, τροποποιείται η απόφαση ένταξης του έργου «Στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης ΑΜεΑ στην Κάλυμνο» στο Επιχειρησιακό Πρόγραμμα «Νότιο Αιγαίο 2014 – 2020, επιλέξιμης δημόσιας δαπάνης 1.065.503,27 €.

Η τροποποίηση συνίσταται στην προσθήκη νέου υποέργου που αφορά στη διαμόρφωση του περιβάλλοντα χώρου, στην τροποποίηση υποέργων προμήθειας εξοπλισμού και στην επέκταση χρονοδιαγράμματος ολοκλήρωσης του έργου.

 Το έργο αφορά στην κατασκευή και τον εξοπλισμό Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης ΑμεΑ που χαρακτηρίζονται από νοητική υστέρηση, στον οικισμό Άργους Καλύμνου. Η Στέγη θα μπορεί να φιλοξενήσει έως 9 άτομα και στοχεύει στην αντιμετώπιση των προβλημάτων περίθαλψης, στέγασης και διαβίωσης των ατόμων αυτών, στην άμβλυνση των κοινωνικών διακρίσεων και ανισοτήτων, καθώς στην αντιμετώπιση των προβλημάτων προσβασιμότητάς τους στις διάφορες κοινωνικές δραστηριότητες. Πρόκειται για έργο, που εξασφαλίζει την ανάπτυξη και αναβάθμιση υποδομών φροντίδας ΑμεΑ , απευθύνεται σε ΑμεΑ και ως εκ τούτου έχουν εφαρμοστεί όλοι οι κανονισμοί και προβλέψεις προσβασιμότητας από ΑμεΑ στους εσωτερικούς και εξωτερικούς αύλειους χώρους της νέας κτιριακής μονάδας.

Με το παρόν έργο εξασφαλίζεται η βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης και της καθημερινότητας των ατόμων με νοητική υστέρηση και αντιμετωπίζεται το ζήτημα του ψυχολογικού και οικονομικού φόρτου των συγγενών και οικείων.

Από την εκτέλεσή του άμεσα ωφελούμενος πληθυσμός είναι εννέα άτομα με νοητική υστέρηση, όσοι χρίζουν παρακολούθηση και υποστήριξη στην διαβίωση λόγω θεμάτων νοητικής υστέρησης και έμμεσα τα άτομα των οικογενειών τους και του οικείου περιβάλλοντος τους και εν γένει όλος ο πληθυσμός του Δήμου Καλύμνου

Ο φορέας λειτουργίας και συντήρησης της Στέγης θα είναι το Σωματείο Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων ΑμεΑ Καλύμνου «Άγιος Παντελεήμων».

 Το έργο είχε αρχικά ενταχθεί στο Ε.Π. Κρήτης & Νήσων Αιγαίου 2007 – 2013 και δεν ολοκληρώθηκε, οπότε, με απόφαση του Περιφερειάρχη Γιώργου Χατζημάρκου εντάχθηκε στο Επιχειρησιακό Πρόγραμμα «Νότιο Αιγαίο 2014 – 2020», στον άξονα προτεραιότητας «Βελτίωση βασικών υποδομών» και την Επενδυτική Προτεραιότητα

«Επενδύσεις στις υποδομές υγείας και τις κοινωνικές υποδομές που συμβάλλουν στην εθνική, περιφερειακή και τοπική ανάπτυξη, μειώνοντας τις ανισότητες όσον αφορά την κατάσταση στον τομέα της υγείας, προωθώντας την κοινωνική ένταξη μέσω βελτίωσης της πρόσβασης σε υπηρεσίες κοινωνικού, πολιτιστικού χαρακτήρα και υπηρεσίες αναψυχής και τη μετάβαση από την ιδρυματική φροντίδα στη φροντίδα της κοινότητας» και με την συγχρηματοδότηση του Ευρωπαϊκού Ταμείου Περιφερειακής Ανάπτυξης.